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País en deuda con población Down

el . Publicado en Gran Tema

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  • La población con Síndrome de Down de nuestro país alcanza las cinco mil personas. 
  • En la celebración de su Día Internacional, reclaman mayores oportunidades educativas y confianza hacia sus capacidades laborales.

Sofía Solano Gómez
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El síndrome de Down es una de las condiciones cromosómicas más comunes. Se presenta en uno de cada 800 nacimientos, en personas de todas las etnias y niveles económicos.

Constituye la causa genética más común de discapacidad intelectual, por lo cual, en la actualidad esta población lucha por una mayor inclusión, tanto en la sociedad en general como el sistema educativo y en el ámbito laboral.

Solo en nuestro país se reportaron 77 casos de Síndrome de Down en 2017, según, el Centro de Registro de Enfermedades Congénitas (CREC). La cifra representó cuatro casos menos de los reportados en 2016.

Los padres de familia se enteran de que tendrán un hijo con Síndrome de Down al momento de su nacimiento o por medio del diagnóstico prenatal. Se estima que en el país hay unas cinco mil personas con esta condición genética. 

De acuerdo con Maureen Fernández, vicepresidenta de la Asociación Síndrome de Down (Asidown) la esperanza de vida de estas personas ronda los 60 años, esto quiere decir que ha aumentado. Hace 30 años, la longevidad en los países desarrollados era de cerca de 26 años.

Rodríguez, explicó que la persona con Síndrome de Down tiene un envejecimiento prematuro. Se calcula que están adelantados unos 10 años, a diferencia del resto de la población, por ejemplo, una persona de 40 años de edad con esta condición, es como si tuviera 50 años.

Romper estereotipos

“Hay muchos estereotipos inadecuados entorno a una persona con discapacidad”, denuncia por su parte Johanna Castro, directora ejecutiva de la Fundación “Yo puedo, ¿Y vos?”, que busca y promueve acciones para generar espacios inclusivos para las personas con Síndrome de Down en la familia, en el centro educativo y en el trabajo. 

Castro comentó que la barrera más grande que actualmente enfrenta esta población es la social, a causa de una mala educación, ya que “en el momento en que las personas comprenden que son como todos nosotros, ellos demuestran con sus capacidades que pueden estudiar, tener un empleo, practicar un deporte y hasta representarnos en olimpiadas.”

La recomendación -dijo- es declinar esos estereotipos y darles la oportunidad porque como personas tienen nuestros mismos derechos a una vida digna. Además de reconocer que tienen los mismos deberes como cualquier ciudadano, para lo cual también necesitan las mismas oportunidades como desarrollarse, estudiar, tener un trabajo, vida en pareja, etc.

Desde la fundación se ha logrado incorporar al mercado laboral cerca de 60 personas con esta condición, “esto demuestra que sí se puede”, agregó. 

La campaña que realiza la fundación el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down, consiste en utilizar medias distintas, bajo la consigna “diferentes, pero iguales” con el objetivo de “reconocer que todos los seres humanos somos iguales en derechos, en deberes y oportunidades, pero diferentes en formas de ver el mundo, de aprender o de pensar”, dijo Castro.

Derribar mitos

De parte de Asidown, Maureen Fernández comentó que a raíz de la desinformación que existe, se trabaja con las familias producto de los mitos que hay con esta población. Un ejemplo es el de la independencia, “tal vez un muchacho quiere trabajar, pero la familia no lo deja, por miedo, porque no les han enseñado movilizarse.” 

Además, mencionó que nuestro país no ofrece muchos espacios que les permitan continuar con sus estudios o dónde puedan aprender un oficio. 

Por tanto, como sociedad el aporte para con esta población va desde potenciar sus habilidades, hasta enseñarles a realizar actividades diarias. Lo principal -de acuerdo con Fernández- es derribar mitos, como por ejemplo que ellos “no pueden aprender a leer ni escribir o que no tienen capacidad para realizar ciertas labores.”

Finalmente, Fernández añadió que “hacen falta oportunidades y que la gente crea en ellos, respetando los derechos y deberes como toda persona” para hacer una sociedad más inclusiva.

La recomendación para familiares de una persona con esta condición es buscar apoyo a grupos de personas con Síndrome de Down y buscar asesoría en el área educativa para incluirlos en el sistema educativo regular.

Durante la Celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, el 21 de marzo de 2018, el Papa Francisco dijo: “Nadie puede ser descartado, porque todos somos vulnerables. Cada uno de nosotros es un tesoro que Dios hace crecer a su manera.”

Derribando mitos

Las personas con Síndrome de Down han sido objeto por años de los mitos, convirtiéndose esto en una gran barrera para que el resto de la sociedad conozca la realidad de su condición.

Mito

• El Síndrome de Down es una enfermedad.

• Son producto de padres ancianos.

• Son personas severamente retardadas.

• Las familias no tienen apoyo para sus hijos.

• Tienen problemas de conducta.

• Son niños por siempre.

• No deben o no pueden trabajar.

• “Siempre están alegres”, o, “son muy agresivos”.

• No pueden formar relaciones de pareja.

• Mueren a una temprana edad.

Realidad

• Es una condición genética, ocurre en uno de entre 800 nacimientos. 

• Es la causa genética más común de discapacidad intelectual.

• Es una condición genética, NO una enfermedad.

• El 80% de ellos nacen de madres menores de 35 años de edad. Sin embargo, la incidencia sí aumenta con la edad del padre y/o de la madre.

• Presentan un retardo intelectual entre leve y moderado. 

• Los niños con síndrome de Down pueden y tienen el derecho y la capacidad de recibir educación regular en cualquier centro que elijan sus padres. 

• En la actualidad cada vez más se están desempeñando laboralmente tanto en puestos estatales como en la empresa privada. 

• Tienen prácticamente la misma esperanza de vida que el resto de personas.

• Pueden y deben tener la oportunidad de hacer citas, socializar y formar relaciones de pareja. 

Fuente: Asidown

 

Presa fácil del aborto

Desde hace varios años Islandia ya no tiene nacimientos de niños con Síndrome de Down. Dinamarca y Holanda van transitando por el mismo camino. En España sólo el 5% de los niños con esta discapacidad logra ver la luz. “La razón es simple. Se considera que el Síndrome de Down es una enfermedad, que como tal hay que erradicarla. Es lo que pasa en países donde el aborto está legalizado. Después de un examen de rutina con un simple análisis de sangre, al menos en España, cualquier embarazada puede abortar a la semana 14 y hasta la 22 por si el feto tiene alguna anomalía, como el Síndrome de Down”, explica José Ramón Amor Pan, doctor en Bioética de La Coruña (España).

“En España el 95% de los fetos diagnosticados con Síndrome de Down son abortados. Las autoridades sanitarias y muchos colectivos sociales lo consideran una conquista. Pero con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en la mano digo que esto es una discriminación. Ya no entro a valorar la ética, aclara. Lo que digo es que el artículo 10 de la Convención reafirma el derecho a la vida de la persona con discapacidad. Estos fetos abortados por su condición (el síndrome) son discriminados”, remarca.

“En mi país hay ginecólogos que en vez de informar a la embarazada sobre el Síndrome de Down intentan persuadirla para que aborte. ¿Cómo podríamos calificar a esa sociedad?, se pregunta. “Nuestra sociedad, en contra de lo que parece -democrática y progresista- no respeta las diferencias; en ese sentido es arcaica”. Amor Pan piensa que la tendencia a descartar los fetos “defectuosos” es un modelo que no le hace justicia al ser humano. “Deja en las periferias a todo aquel que la sociedad considera que no aporta nada al conjunto. El modelo es el utilitarismo”, afirma.

“Podemos decir que nuestras sociedades se están convirtiendo en sociedades totalitarias, donde la mayoría toma decisiones por encima de la vida de individuos concretos (en función del beneficio de la mayoría, no del individuo)”, plantea.

Fuente: www.lagaceta.com.ar

 

 

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